“Necesitamos que el diagnóstico lo hagan profesionales de la salud pública”

Desde 2008 Naciones Unidas instituyó la jornada del 2 de abril para reflexionar, difundir y concientizar sobre los trastornos del espectro autista. Marcela Tornelli, de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APADEA) de Paraná, visitó los estudios de la Radio de la Cámara de Diputados para compartir los logros y los pendientes de la tarea que llevan adelante, sobre todo en las áreas de educación y salud. 

Acerca de cómo los encuentra este año la fecha, Tornelli explicó que es complicado generalizar porque “tenemos que tener en cuenta que el autismo no es una forma de ver el mundo como dicen algunos, es una discapacidad;  en muchos casos impide vivir con otras personas o hacer actividades afuera del hogar; otros sí pueden y van perfectamente a la escuela o a un club, no son todos los casos iguales”. 

Destacó que sin dudas ha habido avances en estos últimos años: “Antes decías la palabra autismo y todos te preguntaban qué era; hoy vos hablás del espectro autista, o un chico con TEA, y la mayoría de la gente sabe de qué se trata. O te hablan de síntomas, como no hablar o que no le gusta estar con otras personas, y lo relacionan con autismo”. 

La contracara es lo que pasa en la escuela: “En cuanto a lo educativo, con la cantidad de niños que ingresan por año a las salas de jardín, de nivel inicial, si tenemos en cuenta que 1 de cada 36 nacimientos tiene esta condición, quiere decir que en cada sala hay uno o a veces dos chicos. Al ser esto así, no debiera haber más de veinte chicos por aula por ejemplo, por la saturación auditiva; algunos necesitan acompañantes pedagógicos, otros no; no debería haber 200 carteles, en cuanto a lo visual; faltan docentes capacitados. La mayoría de las escuelas no cumplen con las condiciones básicas y hay chicos que no pueden continuar con la escolaridad. Acá tenemos la ley provincial que dice que todas las escuelas tienen que ser inclusivas, ya sean privadas o públicas, pero no se cumple. Algunas escuelas tienen muy buena voluntad para adecuarse y otras no”. 

Sobre el aprendizaje específicamente, Mariana explicó que “el contenido no es diferente pero el acceso a ellos sí. Si yo tengo 10 consignas para darles a los alumnos, a un chico con autismo se las tengo que dar de a una. Es un pequeño cambio pero significativo para ellos”. Lo mismo ocurre con las llamadas “cajas de la calma” que contienen distintos elementos que según cada tipo de trastorno, pueden ayudarlos a estabilizarse ante una crisis. “Debiera haber una en cada aula y no pasa, son los padres los que tienen que ocuparse. Y esto no solo para los autistas, un chico hiperactivo por ejemplo, lo calmás con una banda elástica, tipo pilates, son cosas sencillas con las que puede recuperar el equilibrio”.

Además de la salud, lo pendiente presenta grandes desafíos. “Leyes tenemos de sobra, necesitamos que se cumplan. Lo más grave es que no tenemos gente en el Estado provincial que diagnostique autismo, no hay en los hospitales públicos, entonces para tener un diagnóstico tenés que pagar mucho dinero. Como muchos no lo tienen, hacen lo que pueden. El Estado tiene que proporcionar profesionales que diagnostiquen, y que además brinden los tratamientos adecuados para cada tipo de autismo”. 

Otro tema preocupante es que “pareciera que los chicos cumplen 18 y se termina el autismo. ¿Qué hacemos con los chicos que tienen esa edad? No hay espacios, instituciones muy pocas, y ¿qué pasará cuando nosotras no estemos? Como Asociación soñamos con un lugar en el que ellos puedan estar atendidos como están en casa y estamos trabajando para eso”. 

Para finalizar, consultada sobre qué series de televisión se pueden ver para comprender mejor esta problemática, Marcela recomendó una producción argentina, “Un León en el bosque”. “Lo más importante que muestra es que la familia no puede sola, necesita el acompañamiento de otros, no somos autosuficientes ni podemos vivir en una isla. Cuando en una familia irrumpe esta problemática, no sólo tenés que entender vos lo que pasa sino enseñar a otros, tenés que convertirte en docente sí o sí, ser intérprete de las acciones de tu hijo. Y un último mensaje a los papás: no es fácil pero se puede, hay que juntarse con otros papás, no siempre vas a encontrar respuestas pero te van a escuchar”.